Sjedinjenih Američkih Država stvaranje mreže za proučavanje rijetkih bolesti

Video: TIN! Napada životinja na ljude. Izbor 18+ [Part 3]

za proučavanje nedijagnoziranih bolesti mreže (Undiagnosed bolesti Network, UDN) - Nova inicijativa američkog Nacionalnog instituta za zdravlje.

Prije nekoliko dana u mrežu otvorio online portal pod nazivom UDN Gateway, gdje pacijenti mogu konsultovati sa svojim problemom i daju istraživači medicinske dokumentacije.

Svrha projekta velikih razmjera - za poboljšanje dijagnoze rijetkih bolesti i pomoći pacijentima, koji su sada doktor može dijagnosticirati.

Ove bolesti su vrlo teško prepoznati, jer ih doktori rijetko susreću u svojoj praksi ili zato što još uvijek nisu poznati lijek.

«UDN Gateway će omogućiti pacijentima i njihovim porodicama pristup vodećim dijagnostičkih timova u zemlji i najnovije dijagnostičke alate koji nisu u uobičajenom klinici", - rekao je dr James Anderson (James M Anderson), direktor odjela koordinacije, planiranja i strateških inicijativa NIH.

UDN projekt postao nevjerojatno uspješan zbog "Program nedijagnoziranih bolesti" počela ranije (UDP) i NIH Kliničkog centra u Bethesda, Maryland. Od 2008. godine, u okviru programa UDP je smatran 3100 žalbe pacijenata iz cijelog svijeta. Više od 800 ljudi su pozvani na anketu, a 25% slučajeva "je stavljen određene kliničke, biokemijske ili molekularne dijagnostike", što nije učinjeno u prethodnim doktori.

Osim u Klinički centar NIH, Bethesda na mrežu za proučavanje rijetkih bolesti su se pridružili nekoliko moćnih dijagnostičkih centara u SAD-u, što čini rukovanje u UDN vrlo primamljiva za pacijente.

Među ovih centara:

Baylor College of Medicine u Houstonu, Texas
Duke Medical Center u Durham, North Carolina
Columbia University u New Yorku
Brigham ženskoj bolnici u Bostonu
Boston Dječja bolnica
Massachusetts general klinička bolnica
Stanford Medical Center, Kalifornija
University of California Medical Center u Los Angelesu
Vanderbildta Medicinski fakultet centru u Nashville, Tennessee

Video: Pregled Volfix.NET platforme sposobnosti

Do 2017. godine, svaki od tih centara bi uzeti anketi 50 pacijenata s rijetkim bolestima godišnje. Uz će biti povećanje kapaciteta mreža proširila i njegove geografije, poboljšanje kvalitete usluga. Je odgovoran za ovaj poseban Koordinacioni centar UDN, skrasio u Odjelu biomedicinskog informatike na Harvard Medical School.

U Sjedinjenim Američkim Državama stvoriti mrežu za proučavanje rijetkih bolesti

Ka novom mreže za proučavanje rijetkih bolesti su se dva savremena laboratorija za DNK - jedan na Baylor College of Medicine, a drugi u biotehnološkom Hudson Alpha institut u Huntsville, Alabama.

"Portal Gateway - vrlo važan dio infrastrukture UDN. Naš cilj - da li je lijek 21. stoljeća sa tehnologijom 21. stoljeća, koja je nezamisliva bez upućivanje pacijenata na internetu ", - kaže dr Ramon Rachel (Rachel Ramoni), izvršni direktor i glavni istraživač Koordinacionog centra UDN.

Pacijenti koji okreću UDN mreže i da će biti pozvani na istraživanju, će biti u mogućnosti da se konsultuje vodećih američkih stručnjaka iz različitih oblasti medicine i testirati najsavremenije dijagnostičke opreme. Sve to ne samo da bi trebalo olakšati život za sebe pacijentima, ali i da neprocjenjiv doprinos proučavanju rijetkih bolesti.

Udio u društvenim mrežama:

Povezani