Genzyme Nord i pomoć osobama sa rijetkim bolestima

Video: rijetkih bolesti i poremećaja [Special Edition] MIT

Kompanija Genzyme, i američka Nacionalna organizacija rijetke bolesti (NORD) nedavno je najavio stvaranje fonda da plati za standardne dijagnostičke testove za pacijente sa misterioznim i rijetkim medicinskim stanjima.

Fond će pomoći dijagnosticirati rijetke i slabo shvaćena bolest kao dio Nacionalnog instituta za zdravlje programa bolesti Programa SAD Undiagnosed (UDP).

"Dok istraživanja u posljednjih nekoliko godina ostvarila značajan napredak, milioni Amerikanaca živi s rijetkim bolestima za više od 5 godina bez ispravne dijagnoze. Ovo kašnjenje u tretmanu je razlog za neverovatnih finansijski rashodi i emocionalne patnje pacijenata i njihovih porodica"- rekao je predsjednik i izvršni direktor NORD Peter Saltonstall.

Novi fond je uspeo da stvori dijelom zahvaljujući naporima zaposlenih Genzyme koji su učestvovali u Bostonski maraton za prikupljanje sredstava za NORD, dijelom zahvaljujući donacijama pojedinaca, uključujući i rodbina ljudi s rijetkim bolestima. Od 2008. godine, od trke za Genzyme tim je uključen u prikupljanje novca za NORD potrebe.

"Ova inicijativa je skrenuo pažnju na hitnu problem dijagnoza za ljude koji pate od rijetkih bolesti. Mi smo ponosni na rad tima Runners Genzyme Running tima i oduševljeni njihovim naporima da se prikupe sredstva, koji će biti poslan direktno na potrebe pacijenata s rijetkim bolestima"- rekao je predsjednik Genzyme Dr. David Meeker.

U 2014. godini, NIH Undiagnosed program Bolesti Program će se značajno proširiti i da će pokriti veliki mreže akademskih medicinskih centara širom Sjedinjenih Američkih Država. Genzyme / NORD novi fond će podržati dijagnozu bolesnika u svim kliničkim centrima. Ljudi koji ne mogu sami platiti za skupe testove, će dobiti pomoć kroz ovaj fond.

"Mi smo zahvalni za pomoć Genyzme, NORD i tim Genzyme Running Team. Program UDP nedijagnostikovani bolest služi interesima pacijenata i obitelji koje su očajnički traže pomoć u dijagnozi. Mi ćemo proširiti naš program u 2014. godini, a mi smo uvjereni da je podrška u analizama biti značajna za pacijente i njihove porodice"- optimistično rekao je dr Vilijam Gahl, direktor programa.

Sjetite se da je od 1987. godine, NORD pruža programa podrške pacijentima, koji uključuju pružanje besplatne lijekova pomažu u transportu pacijenata i sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima. Danas je organizacija podržava oko 50 takvih programa.

Program UDP nedijagnostikovana bolesti

UDP program američke Nacionalnog instituta za zdravlje - je glavna podrška datum za pacijente s rijetkim (siroče) bolesti, kao i njihovih lekara, koji su u potrazi za pomoć u dijagnostici i liječenju. Pacijenti su prihvaćeni u program šalju se NIH Kliničkom centru u Bethesda (Maryland), gdje je multidisciplinarni tim stručnjaka je u potrazi za odgovorom na svoje misteriozne bolesti.

Pacijenti koji učestvuju u programu moraju da dostave svoje medicinsku istoriju i rezultati svih testova koji će ispitati dijagnostički tim. Zbog ograničenih resursa, centar potrebno je samo onih pacijenata čiji su podaci odgovaraju parametrima programa, a koji je, prema doktorima, možemo pomoći.

Nacionalna organizacija za rijetke poremećaje NORD

Nacionalna organizacija za rijetke poremećaje - američki neprofitna organizacija osnovana 1983. godine da se brine za pacijente sa siroče bolesti, kao i njihove obitelji.

Organizacija koja se bavi ljudskim pravima, obrazovne aktivnosti, i podržava istraživanja. Njen rad tokom godina, direktno ili indirektno pomogao da se poboljša kvalitet života više od 30 miliona Amerikanaca.

Udio u društvenim mrežama:

Povezani