Ruski akcija za osobe s rijetkim bolestima

Video: # tyneodna - poklon Kathy

1 i 29 Februar će biti održan humanitarni događaj za podršku ljudi koji pate od rijetkih bolesti. Moto akcije u 2012. godini - "Rijetki, ali jak zajedno." 29. februar - rijedak dan, dešava se svake četiri godine, smatra se da je Međunarodni dan rijetkih bolesti i slavi se diljem svijeta.

Humanitarni događaj će se održati na saveznom nivou i na terenu u regijama tokom februara. Tema humanitarne akcije, je solidarnost s ljudima koji pate od rijetkih bolesti, i aktivno učestvuje u njihove probleme.
Savezni zakon "Na osnovu zaštite zdravlja građana Rusije", koji je stupio na snagu 1. januara 2012. godine, po prvi put objavljen je članak, koji je posvećen rijetkim (Ofra) bolesti. U pripremi zakona, čak 2011. godine, počeo je rad na stvaranju liste bolesti i registar bolesnih ljudi koji pate od hroničnih progresivne i opasne po život rijetkih bolesti. U ovom trenutku baze nastaju medicinskih sistema službe u takvih pacijenata.

U svim regijama, održat će se sastanak uz učešće zdravstvene organizacije, predstavnici javnih sredstava, doktori i neprofitne organizacije za rješavanje pitanja pružanja medicinske njege pacijenata s bolestima Ofra.
Mnogim regijama već debagovani rad na organizaciji specijaliziranih nabavku i isporuku potrebnih lijekova pacijentima s rijetkim bolestima. Ali troškove liječenja nekih rijetkih bolesti je vrlo visoka, a ponekad može porediti sa budžeta za zdravstvo u regionu. Stoga, prikupljanje sredstava humanitarne organizacije, je jedini način da se pomogne pacijentima. Ovo sponzorstvo tehnika se praktikuje širom svijeta.

Ministar zdravlja i socijalnog razvoja Tatyana Golikova, 29. februar će se održati međuregionalne videokonferencije, koji će prisustvovati predstavnici nevladinih organizacija i predstavnika humanitarne organizacije koje se bave pacijentima s rijetkim bolestima. Videokonferencije će prisustvovati i samih pacijenata. podrška informacije
Humanitarni događaj pod uslovom RTR Televizija i Radio Company. Popularni talk show "na najvažnije" u emisiji "Dobro jutro Rusije" u informativnim izdanjima tokom mjeseca će biti prikazane priče koje su ukorijenjene u povijesti djece s rijetkim bolestima, i intervjue sa medicinskih stručnjaka na sadašnje metode dijagnostike i dalje lečenje rijetkih bolesti. Akciju je otvoren za sve medije, uključujući i Internet resursa. Sredstva prikupljena u humanitarnoj akciji će biti usmjerena na liječenje djece.

Više informacija može se dobiti na telefon: 8-800-555-00-48. Proces kampanje, fotografije i video, kao i priče pacijenata mogu se naći na internet stranici https://rarediseaseday.ru, posvećen rijetkih bolesti.

Udio u društvenim mrežama:

Povezani