Oni znaju buduće mame Downovog sindroma?

Video: Što će se dogoditi s majkama djece s Downovim sindromom?

Oktobra u Sjedinjenim Američkim Državama je proglašeno mjesec dana svijesti o Down sindromom.

Ovo je godišnja nacionalne kampanje, koji je usmjeren na popunjavanja praznine u znanju roditelja.

Dva tužna priča

Nedavno, zapadni mediji pometnju u vezi s tragičnim povijesti. Krajem jula, nakon što je na Tajlandu surogat blizance izdržali, australijski par se vratio kući sa samo jednim djetetom. Drugi roditelji su odbili jer je rođena s Downovim sindromom.

To je izazvao dosta glasina o surogata i genetskih sindroma.

Etičkih rasprava je postala još glasnija nakon zahtjeva od surogat majke da joj dozvoli da učestvuje u odgoju djeteta pacijenta. U ovom trenutku, biološki otac tražio od agencije da se vrati novac za njega za rođenje bolesnog sina. U intervjuu za australskim medijima je direktno rekao da bi radije da abortira.

Ove sedmice, američki mediji su izvijestili da iz različitih zemalja volontera prikupili 240.000 dolara za ovu bebu kući i adekvatnu negu.

Nešto slično se dogodilo na lezbejski par iz San Francisca - Keston i Andrea Ott-Dahl. U 2012. godini, Andrea Ott-Dahl se složili da postane surogat majka za svoje prijatelje, još jedan lezbijski par koji je želio da začne dijete i koriste druge homoseksualne sperme.

Nakon pregleda, fetus je utvrđeno da je imao Downov sindrom. Roditelji tražio surogat majke na abortus. U stvari, abortus je dogovoreno kao glavni pravac djelovanja kada surogata u slučaju zdravstvenih problema.

"Morali smo reći da se slažu na abortus na zahtjev, ako postoje medicinski razlozi. Ali niko stvarno nisam mislio da ćemo se naći u ovakvoj situaciji. Nisam ponosan na to, ali slažem se, "- rekao je u intervjuu za Yahoo zdravlja surogat majka.

Ali na kraju Ott-Dahl porodica je odlučila da ne abortira, počeo teško pravnu bitku sa "Kupac". Sada je par je čak uspostavila poseban fond Delaney Ott-Dahl Foundation (nazvan po svoju kćer), koja se bavi u informiranju budućih roditelja o prenatalnom testiranju i poboljšanju kvalitete života djece s Downovim sindromom.

Za kvalitet života može očekivati da će djeca s Downovim sindromom?

Na pitanje šta će se desiti da svoje dijete u budućnosti - to je glavni problem s kojima se suočavaju roditelji, koji su naučili o strašnim dijagnozu fetusa. Iako je odluka na abortus je lični izbor, neki aktivisti kampanju protiv abortusa tvrde da su takvi davaoci guraju roditelji na abortus, opisujući Down sindrom u najtamnijim bojama.

Ova rasprava ilustruje vrlo dobro raditi kontradiktorne etologija i evolucione biologije Richard Dawkins (Richard Dawkins). U drugoj polovini avgusta, rekao je Dawkins u Twitter na hipotetičko pitanje od njegovih sljedbenika da li bi trebalo da spasi život djeteta s Downovim sindromom.

Dawkins je odgovorio kao evolucijski biolog, "Stop trudnoće i pokušajte ponovo. Bilo bi nemoralno da bi ovo dijete na svijet ako imate izbora. " Kasnije, on je dodao da je moralna dužnost svakog od nas - da se smanji nivo patnje, i život takvo dijete bi bilo besmisleno patnje.

Može se samo zamisliti kako je rasprava izrodila biolog odgovor u zapadnom društvu.

U izdanju istraživač The New York Times Edzhin Jamie (Jamie Edgin), profesor psihologije na Sveučilištu u Arizoni, kao i njen kolega Fabian Fernandez (Fabian Fernandez) na Johns Hopkins University, je rekao: "argument gospodin Dawkins mana. Ne zato što je pogrešno sa moralnog aspekta, već zato što pogrešno percipira činjenice. "

Morate shvatiti da je prije roditelji djece s Down sindromom su ekstremne poteškoće, uključujući i velika vjerovatnoća hirurških intervencija u djetinjstvu i rizik od razvoja Alzheimerove bolesti u odrasloj dobi. Međutim, Fernandez i Edzhin siguran da nije tako loše.

Istraživači su dali sljedeće naučne činjenice:

Roditelji i predškolske djece s Downovim sindromom imaju niže nivoe stresa u odnosu na roditelje i predškolske djece s autizmom.
Učestalost razvoda u obitelji s djetetom s Downovim sindromom je manja nego sa njihovim porodicama, gdje postoje normalni djeca ili djeca s drugim bolestima.
Gotovo 99% ispitanika starijih od 12 godina koji su sudjelovali u velikoj studiji ljudi s Down sindromom, kažu da su zadovoljni u svom životu.
Oko 88% od braće i sestara djece s Down sindromom priznaje da ih je ta činjenica pomogla da se dijete "da bude bolje u smislu ljudskosti."

Video: Djeca s Downovim sindromom

"Prednost Down sindrom» (The Down sindrom prednost) - novi termin koji se koristi od strane naučnika da opiše scenariju u kojem, uprkos zdravstvenim problemima, djeca s Downovim sindromom često imaju nivo prosperiteta porediti sa zdravom djecom.

Edzhin profesor je proučavao "prednosti Down sindroma." Njeno istraživanje je pokazalo da, bez obzira na nizak koeficijent inteligencije, djece i mladih odraslih osoba s Downovim sindromom imaju "veoma jak sposobnosti prilagođavanja." Ona opisuje adaptivno ponašanje kao "sposobnost pojedinca da funkcionira u svom okruženju, uključujući i kvalitetu svakodnevnog vještina života i rada."

Prenatal Screening: obavijesti o saglasnosti

Interesantna studija sprovedena od strane osoblja University of California u San Francisku je utvrdio da je više trudnice su svjesni prenatalni genetski test za Downov sindrom, manje je vjerojatno da će ga potrošiti.

Naučnici su uključene u svojoj studiji od 710 žena iz državi Kaliforniji, koji su bili do 20. nedelje trudnoće. Oni nasumično učesnike u dvije grupe. Svi učesnici su upoznati sa mogućnostima genetski test.

Polovina žena dobila redovno održavanje, dok je druga polovina dobila pristup online priručnik za informacije i odluke o održavanju besplatan genetski test.

Istraživači su otkrili da je više upoznao je grupa na genetski test usudio 5,9% žena, dok je u kontrolnoj grupi, ovaj test uradio 12,3% ispitanika.

"To ne znači da većina žena ne žele da izvrše genetski test. Ali ovo pretpostavlja da su barem neke žene odlučio na rizičan postupak bez punu svijest o mogućim posljedicama, "- kaže vodeći autor studije Miriam Kuppermann (Miriam Kuppermann).

Prema dr Kuppermann, rezultati su pokazali da je danas u klinikama za trudnice ne nude dovoljan broj nepristrasan i dostupnih informacija da donose odluke, što je odraz vlastite preferencije i vrijednosti.

Neočekivane promjene u društvu

Tehnika prošlosti, koja je invazivna procedura amniocentezu nakon analize krvi i ultrazvučni pregled ploda, postepeno zamijenjen novim, potpuno sigurna metoda.

Već nekoliko godina, sve više koriste mobilni bez DNK test (cell-besplatno testiranje DNK), za koje je samo uzorak krvi majke u Sjedinjenim Američkim Državama. Uz poboljšanje ove metode zabrinutost zbog genetskog skrininga će nestati, kao što će biti bez rizika. Sve više i više majki će proći test za otkrivanje abnormalnosti u fetusa i, ako je potrebno, da prekine trudnoću.

Barem to je ono što naučnici smatraju. Ali desilo se suprotno.

U 2012. godini, kada su Sjedinjene Države koristi nove genetske testove, stručnjak u području ginekologije i klinički instruktor na Harvard Medical School, Adam Volfberg (Adam Wolfberg) utvrdila pad u broju abortusa u vezi s Down sindromom (!) - od 90% u 1999. na 60 -90% u 2011. godini. Također je prijavio blagi porast broja rođenih: 2011. godine, rođen je oko 6000 djece s ovim sindromom u Sjedinjenim Američkim Državama.

"Mnogi ljudi su mislili da je postotak abortusa povezana s Downovim sindromom, će ići gore, ali ono što je iznenađenje bilo je kada je pao, čak i nakon uvođenja nove testove," - kaže dr Jaime Natoli (Jaime Natoli), vodeći odjel konsultant Južna kliničke dijagnostike California Permanente Medical Group u Los Angelesu.

Dr. Natoli kaže da savremene porodice su postali više obrazovani i informisani, imaju bolju socijalnu i finansijsku podršku u odnosu na prethodne godine. Ona igra važnu ulogu u donošenju odluka o planiranju porodice.

Razvijenog društva postepeno prelazi iz poniženja, prezir i strah za prihvatanje i razumijevanje pacijenata s Downovim sindromom. Ona se mjeri sve veći broj djece rođene sa sindromom u posljednjih nekoliko godina, bez obzira na pojavu sigurne metode pregleda. Možda u narednih nekoliko godina, napredak u nauci i napredak u socijalnoj sferi će rezultirati rastom broja ljudi s Downovim sindromom.

Udio u društvenim mrežama:

Povezani